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2019-01-16 16:30:07 来源: 城市快报
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  “我们计划搭建一个血友病患者网上综合服务平台,为血友病患者提供服务,并帮助他们在网上创业。”天津友爱罕见病关爱服务中心负责人王立新昨天告诉记者,今年4月17日世界血友病日,他们在网上发起爱心众筹,希望早日实现上述梦想。

  血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,患者一般为男性,发病率约为十万分之五,属于罕见病。由于体内严重缺乏凝血因子而容易出血,因此血友病患者也被称作“玻璃人”。天津市友爱罕见病关爱服务中心成立于2019-01-16,原名天津血友病联谊会,是由血友病患者于2003年4月自发成立的民间公益组织,主要从事血友病等罕见病群体的关怀和服务,并通过知识宣传和政策倡导,促进社会公众对罕见病群体的了解和关爱,改善罕见病群体的生活质量。现有专兼职工作人员8人,志愿者数十人。与天津多家高校社团和公益组织建立合作关系。

  此前,该公益机构成功开展过血友病家庭教育、血友病患者技能培训等项目。在公益实践中,他们又萌生了建立一个网络平台的想法。王立新说该平台将具有四大功能:一信息交流。为血友病患者全面的信息服务,包括治疗,药品,医生,医保政策等;二是经验分享。分享公益组织的工作内容以及患者个人的康复经验等;三是有求必应。为患者求助和爱心人士和企业捐助提供通道,把求助人和捐助者有机地联系在一起,实现无缝对接;四是爱心商城。所有想在网上创业的病患者都可以在这里展示自己的商品。

  截至昨天发稿时止,该平台已吸引90份爱心,人们在捐款的同时,留言希望这个爱心平台早日建成。(高立红)

[责任编辑: 冯娟 ] [编辑: 冯娟 ]
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